女医生患渐冻症不言弃　无法发声仍过好每一天　

44岁的前耳鼻喉科医生冯瀞尹确诊渐冻症后，虽身体受限，却依然坚持工作、照顾家庭，掌握生活的选择权。疾病让她重新理解到，独立不是凡事亲力亲为，而是在接受帮助时，仍能表达意愿并保有自主。对她而言，好的照护不仅是诊治疾病，更是看见疾病之外的那个人。约翰（左）认为，当疾病无法治愈时，有意义的照护是帮助冯瀞尹医生减少痛苦、保留功能与自主权，并尽可能过好生活。 （受访者提供）

对44岁的冯瀞尹来说，肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS）带走了许多身体能力，却没有夺走她对生活的选择权。曾是耳鼻喉科医生的她，如今虽需照护者协助日常起居，仍继续工作、照顾家庭，努力让每一天过得有意义。 

冯瀞尹医生在日常中须借助眼控沟通设备，通过眼睛选择文字和符号，再以合成声音与人交流。（档案照）

俗称“渐冻症”的ALS，是运动神经元疾病（Motor Neurone Disease，简称 MND）最常见的一种。在2019年确诊后，冯瀞尹医生的身体功能逐渐受影响，失去声音尤其令她感触深刻。过去，她帮助声音与吞咽障碍患者；如今，她必须借助眼控沟通设备，通过眼睛选择文字和符号，再以合成声音与人交流。

通过眼控设备沟通

冯医生通过电邮接受《联合早报》记者访问时说：“即使我失去了这一部分，我还是原来的我。残疾没有改变我的身份。即使没有声音，我仍然渴望被听见。”疾病也让她重新理解医疗的意义。成为患者后，她更深刻体会到，良好医疗不只在于诊治，也在于倾听与尊重患者，看见疾病之外的那个人。

冯瀞尹医生回忆，一名心脏科医生知道她需要通过眼控设备沟通后，从不替她把话说完，也不会催促她，而是安静等她逐字输入。出院前，她特别感谢那位医生的，不只是专业，更是耐心。她说：“他让我觉得自己是一个重要、值得被重视的人。”她也尽量远离社交媒体和ALS论坛，专注于能带来希望、喜悦与平静的事。 

亲友与医疗团队支持陪伴

冯医生坦言，支撑她走下去的不只是个人意志。家人、照护者、教会朋友和医疗团队，都是她背后的力量。她曾在加护病房经历严重病危，身心俱疲，甚至一度只希望一切就此停止。丈夫却不断鼓励她：“今天继续战斗，明天再放弃。”她就这样一天一天撑了下来。

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女儿告诉她：“赢家不会放弃。”8岁的儿子则说：“你是个坚强的妈妈，现在不是哭的时候。”这些话让她明白，勇气不是不累、不害怕，而是在看不见终点时，仍选择走下一步。如今，她也重新理解“独立”。虽然许多日常动作需他人协助，但她仍可以决定如何度过一天、表达自己的选择。她坚信，独立不是不需要别人帮助，而是仍然拥有选择的自由，让自己的声音被听见。

陪伴冯瀞尹医生约五年的Orchard Health Clinic临床总监与首席整骨师马丁·约翰（Martin John），也在这段过程中改变了对治疗的理解。他提到，冯医生很少纠结于失去什么或未来会怎样，而是专注于当下能做什么。

随着病情进展，两人的关注点也不断调整。起初是维持关节活动和姿势，后来则转为更具体的舒适细节，如减轻肋骨压迫、改善下颌位置，或仅仅是帮她睡个好觉。约翰说：“我以前以为自己的工作是保留她的身体功能。在协助冯医生的过程中，我才明白，更重要的是留住这些功能所服务的生活意义。”

步伐渐慢工作热忱不减

对常人而言微小的改变，对冯医生来说却可能关系重大。如脚抬高几厘米，可能决定她能否顺利跨过浴室门槛；睡得好一些，可能让她第二天有更多精力陪伴孩子。因此，约翰所关注的治疗不只是手法，还包括姿势调整、辅助设备与环境安排，旨在精准解决当下阻碍她实现生活追求的障碍。

整骨师马丁·约翰（站立者）根据冯瀞尹医生的病情变化调整治疗重点。（受访者提供）

冯医生坦言，支撑她走下去的不只是个人意志。家人、照护者、教会朋友和医疗团队，都是她背后的力量。她曾在加护病房经历严重病危，身心俱疲，甚至一度只希望一切就此停止。丈夫却不断鼓励她：“今天继续战斗，明天再放弃。”她就这样一天一天撑了下来。

女儿告诉她：“赢家不会放弃。”8岁的儿子则说：“你是个坚强的妈妈，现在不是哭的时候。”这些话让她明白，勇气不是不累、不害怕，而是在看不见终点时，仍选择走下一步。如今，她也重新理解“独立”。虽然许多日常动作需他人协助，但她仍可以决定如何度过一天、表达自己的选择。她坚信，独立不是不需要别人帮助，而是仍然拥有选择的自由，让自己的声音被听见。

冯医生坦言，支撑她走下去的不只是个人意志。家人、照护者、教会朋友和医疗团队，都是她背后的力量。她曾在加护病房经历严重病危，身心俱疲，甚至一度只希望一切就此停止。丈夫却不断鼓励她：“今天继续战斗，明天再放弃。”她就这样一天一天撑了下来。

女儿告诉她：“赢家不会放弃。”8岁的儿子则说：“你是个坚强的妈妈，现在不是哭的时候。”这些话让她明白，勇气不是不累、不害怕，而是在看不见终点时，仍选择走下一步。如今，她也重新理解“独立”。虽然许多日常动作需他人协助，但她仍可以决定如何度过一天、表达自己的选择。她坚信，独立不是不需要别人帮助，而是仍然拥有选择的自由，让自己的声音被听见。

约翰认为，当疾病无法治愈时，有意义的照护是帮助患者减少痛苦，保留功能与自主权，并尽可能过好生活。他说：“希望不会因为无法治愈就消失，它只是改变了形状。”希望不再只是让病情逆转，而是让明天、下周，以及下一次与家人的相处尽可能更好。

冯瀞尹医生如今仍兼职担任邱德拔医院病人关系服务副主任，结合医疗背景调查医疗照护投诉；也负责家人的膳食规划、食谱设计和网上采购。即使一封电邮可能要用眼控设备输入两小时，她仍认为值得。她说：“ALS让我的步伐变慢，却没有减少我仍能贡献的价值。”

对她而言，渐冻症并非一条不断失去的单行道，而是一段持续适应的过程。约翰也认为，诊断能解释疾病的机理，却无法定义那个承受疾病的人。纵然疾病在一点点剥夺人的行动力，但人依然可以自己做决定、寻找生命意义，并守住属于自己的生活。

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