对因DIPG痛失孩子的4个家庭来说，只要能将更多DIPG治疗方案和研究成果带到新加坡，治愈DIPG的宏大目标就变得指日可待。图中左边两对及右边第一对夫妇是联合创立DIPG Alliance基金会的吕德利和翁琳达、蔡伟玲和周映彬、米拉和赛义德，他们连同右边第二对的何德民和辜晓菁是董事会成员。（联合早报图） （新加坡2日讯）去年8月痛失7岁女儿的律师夫妇吕德利和翁琳达，在辗转多国让女儿接受临床试验、近乎穷尽现有的治疗手段后，深感求医之路过于坎坷辛酸。他们过后联同两对同样因弥漫内生型脑桥胶质瘤（DIPG）失去女儿的父母，成立当地首个专注DIPG和其他儿童脑癌治疗与研究的慈善基金会，推动更多先进治疗方案引入新加坡。
名为DIPG Alliance的慈善基金会，星期三（9月30日）正式启动，总理公署部长兼财政部及国家发展部第二部长、国会领袖英兰妮受邀以主宾身分出席启动仪式。
从确诊脑癌到病逝，7岁的吕悦辰（右二）在短短17个月里经历40次放射治疗，四次往返美国旧金山接受药物临床试验，还到中国上海尝试激进的免疫疗法。在本应上小学一年级的年纪，她的生命却变成一场与时间和医学的赛跑。图为吕悦辰生病前与父母、哥哥和狗狗合照的全家福。 （联合早报图） 律师夫妇为救女辗转多国求医
基金会今年与竹脚妇幼医院合作，成立竹脚妇幼医院综合神经肿瘤科发展计划（KKH Integrated Neuro-Oncology Development Programme, 简称KIND），旨在推动新加坡儿童脑癌研究，并引进国际医疗研究机构儿童神经肿瘤协作组（PNOC）提供的最新临床试验和药物，让患者家庭无须远赴海外寻求治疗方案。计划预计明年启动。
弥漫内生型脑桥胶质瘤（diffuse intrinsic pontine glioma）是目前无法治愈的绝症，患者多为5到11岁幼童，确诊后的平均寿命仅有9至11个月。目前新加坡针对DIPG的唯一标准治疗方法是放射治疗，可遏制或减缓肿瘤增长。吕德利（50岁）和翁琳达（48岁）的女儿吕悦辰在生前就接受了两轮疗程，即约40次放疗。
女儿2024年3月确诊DIPG之后，吕德利和翁琳达联系全球近30家医院、研究机构和组织，希望能报名参加临床试验，大多数电邮却石沉大海。得到的回复当中，很多以无法接收外国患者为由拒绝他们。
竹脚妇幼医院血液与肿瘤科资深顾问医生陈意佳受访时说，医院平均一年接收3到4名DIPG患者。由于这种恶性脑肿瘤位置刁钻，临床上无法实现手术切除的治疗方案，同时没有合适的化疗药物。
“家长经常问，是不是因为自己太迟把孩子送来医院？可是事实上，脑肿瘤本就难发现，常见的症状包括乏力、面部下垂等。在诊断方面，新加坡仍须提升医疗工作者和公众对于儿童脑癌的意识。”
两年前，吕德利和翁琳达带着女儿吕悦辰赴美国旧金山，参加PNOC的一项实验性药物临床试验。名为ONC201的口服药物，是针对恶性突变型弥漫性中线胶质瘤的新药，目前正在展开三期（Phase III）临床试验。不过，药效在几次治疗后不幸减退，吕德利和翁琳达只能另寻方向。
性格活泼开朗的吕悦辰，生病前最爱画画，还是个小吃货。虽然DIPG不仅夺走她行走和站立的能力，还让她无法说话、吃饭、写字，但她没有放弃对艺术的热爱。（联合早报图） 缺医疗资源 耗时费力
“整个求医过程比想象中更孤独和难熬。虽有家人和朋友的支持，医生和其他患者家庭也与我们一起努力，但由于区域内缺乏针对DIPG的医疗资源，我们只能耗费时间与精力，适应不同国家的医疗体系，为换女儿多一天的陪伴。”
两夫妻之后选择带女儿到上海，尝试较为激进的嵌合抗原受体T细胞疗法（简称CAR-T）。
“每一次出国尝试不同治疗方法，都是一次艰难的决定。我们无从得知这些治疗的最终效果，但更不甘心就这样放弃。”即使所有治疗方案最多也只能延长女儿生命的“期限”，吕德利和翁琳达也不愿放弃任何希望的曙光。
吕悦辰为期17个月与病魔抗争的过程，虽然在生命的长河中显得过于短暂和可惜，却也比DIPG患者的平均预后寿命要长。为此两夫妻相信，女儿的抗癌过程也代表着希望。
对因DIPG痛失孩子的四个家庭来说，只要能将更多DIPG治疗方案和研究成果带到新加坡，治愈DIPG的宏大目标就变得指日可待。
“不想病患家庭像我们从头开始”
“我们不想看到其他家庭像我们一样，要从头开始。”吕德利说，虽然治愈DIPG遥遥无期，但只要能将临床试验和更多治疗方法带入新加坡，就会推动区域内关于这个罕见绝症及其他儿童脑癌的研究。
“我们答应过悦辰要奋斗到底，这也是我们成立DIPG Alliance的初衷之一。只要我们不放弃，或许有一天就能跟她说：小宝，爸爸妈妈做到了。”
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