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「為愛自主環島前行」台北慈濟為5組神經退化罕病家庭預立醫療決定

2026-10-04 06:23 聯合報／記者李樹人／台北即時報導環島慈濟關閉

為愛前行基金會舉辦「為愛自主，環島前行」，第二站來到新北市，在台北慈濟為神經退化類罕病家庭病友與家屬進行預立醫療照護諮商（ACP）。圖／為愛前行基金會提供

「為愛自主，環島前行」第二站來到台北慈濟，十月一日由台北慈濟醫院放射腫瘤科醫師常佑康演講，帶領ACP專業諮商團隊提供服務，到場的神經退化類罕病家庭病友與家屬13人，另有20多位罕病家庭參與線上宣講活動，共有五組罕病家庭完成預立醫療照護諮商（ACP）與簽署預立醫療決定（AD）。

神經退化類的罕病病友常常被形容是「大腦與神經的指揮系統慢慢斷聯」，病友症狀和嚴重程度不同，有些先從「手腳無力」開始，有些則是從「講話含糊」或「容易跌倒」開始。小腦萎縮症、漸凍人、亨丁頓舞蹈症（HD ）、夏柯─馬利─斯氏症（Charcot-Marie-Tooth disease，簡稱 CMT）等，都是「神經退化類罕病」。

神經退化類病友的願望清單中，有一項是簽署預立醫療決定（AD）時，為愛前行基金會得知後，立刻透過綠色通道夥伴，即台北慈濟醫院攜手辦理病友專場活動，並全額補助病友及兩位家屬ACP諮商費用。

為愛前行基金會指出，罕病家庭呼籲政府擴大補助對象，現行免費預立醫療照護諮商的六類對象裡，並未包含全部的罕見疾病族群。夏柯 ─馬利─杜斯氏症（CMT）在青壯年前發病、認知正常、未滿 65歲，必須自費諮商，再若上家人同行就是一筆不小的負擔。

另外，簽了之後，仍遇到AD啟動困境預立醫療決定要能被執行，病人須符合《病人自主權利法》五款臨床條件之一，第五款是中央主管機關公告之疾病，而夏柯─馬利─杜斯氏症（CMT）不在裡面，同樣神經一年年退化、同樣走向失能，病友期盼第五款能納入更多罕見疾病的族群。

目前病主法第五款公告疾病只有十二類：囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症（漸凍症）、多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline 線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓、遺傳性表皮分解性水泡症、先天性多發性關節攣縮症。

因此，為愛前行基金會與罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會共同提出三項訴求：

一、將政府公告之法定罕病納入《病主法》第14條第一項第五款的適用對象

二、擴大政府補助，給付法定罕病及特殊重症ACP諮商費

三、鼓勵補助重症、困難個案等創新預立醫療照護諮商（ACP）與簽署預立醫療決定（AD）服務模型

另外，許多家屬以為簽署AD等於放棄治療。常佑康指出，簽署AD不等於放棄治療，臨床狀況複雜多變，不應只有「不顧一切治療到底」、或「拒絕所有治療」這兩種極端選項，很多一開始看似嚴重的狀況，經過及時、對症的診斷與治療，病人的病情可以得到明顯改善。

常佑康指出，臨床曾見非生命末期的高齡病人，雖被診斷嚴重肺炎併發呼吸衰竭，經過抗生素、插管、呼吸器支持療法後，病情大幅改善，最後病人可以拔管，恢復健康與生活品質。

這些在還沒確定病情不可逆、進入生命末期的的患者，可進行「限時醫療嘗試」，免除家屬與醫療團隊「什麼都沒做就放棄病人」的壓力，同時給予有機會恢復的病人適切的治療。

常佑康指出，病主法五種臨床條件中的「不可逆昏迷」與「永久性植物人」，需經過三到六個月的觀察期，就是希望經由設有決策點及最久嘗試三到六個月的「限時醫療嘗試」，讓有機會進步及甦醒的病人得到該有的治療與恢復機會。