天價藥品陸續納入健保，財源來自民脂民膏，目前健保署針對2項基因治療藥，都要求與病人簽約，進行至少10年的追蹤，以搜集實證資料。（資料照／黃世麒攝） 字級設定：小中大特 健保給付的新藥價格越來越高，繼4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療、9999萬的「芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）」缺乏症基因治療藥後，要價1.1億的B型血友病基因治療藥也叩關健保。由於這些藥品終身只用一次，外界關注未來血友病藥是否比照前2項藥品，與病人簽約，進行至少10年的追蹤，健保署表示待與專家討論。
天價藥品陸續納入健保，財源來自民脂民膏。健保署給付SMA用藥、AADC缺乏症用藥之際，均要求病人簽約，前者每4個月追蹤1次，為期至少10年；後者則是首年每3個月追蹤1次，次年起半年1次，為期至少10年。任何因協議書產生的爭議，應以台北高等行政法院為第一審管轄法院。
健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，健保之所以要求追蹤，除了因藥品很貴、來自民眾繳納的保費之外，另一原因是搜集實證資料。因終身只用一次，必須了解病人的使用情況、有沒有達到治療指標，國際上也會針對病人進行追蹤，這麼做才能與國際對接。若病人回診有困難，或遇上出國等，都可與醫師討論。目前使用到基因治療的SMA病人、AADC缺乏症病人，只有不到10人。
對於未來新收載的天價藥品，例如同為一次性使用、1.1億的B型血友病基因治療藥，是否要比照辦理？黃育文表示，還沒進入共擬會議討論，仍在審議中，將依個別藥品特性及臨床證據等，由專家會議及共擬會議討論決定，並非一體適用。
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